原發(fā)性顱腦腫瘤患者恐懼疾病進(jìn)展問(wèn)卷調(diào)查

一、患者一般資料調(diào)查表：請(qǐng)根據(jù)您的實(shí)際情況，在符合的選項(xiàng)上選擇或在橫線上填寫(xiě)

1. 1.編號(hào)（Dyad ID ) ：由研究者填寫(xiě)，確保與照顧者配對(duì) _______

2.性別

男女

3. 3.年齡:_______ 歲

4.文化程度:

小學(xué)及以下初中高中/中專(zhuān)大專(zhuān)/本科碩士及以上

5.婚姻狀況:

未婚已婚離異喪偶

6.職業(yè)狀態(tài)（患病前）:

在職退休待業(yè)/無(wú)業(yè)學(xué)生

7.目前工作狀況（因病影響）:

正常全職工作兼職/工作量減少病休/無(wú)法工作

8. 家庭人均月收入:

＜3000元3000-5000元5000-8000元＞8000元

醫(yī)療費(fèi)用支付方式:

全公費(fèi)城鎮(zhèn)職工基本醫(yī)療保險(xiǎn)城鄉(xiāng)居民基本醫(yī)療保險(xiǎn)全自費(fèi)

二、疾病與臨床特征（Clinical Characteristics)

10. 1.確診時(shí)間:距離現(xiàn)在已 _______ 個(gè)月

2.腫瘤類(lèi)型（依據(jù)病理報(bào)告）:

膠質(zhì)瘤腦膜瘤垂體瘤聽(tīng)神經(jīng)瘤其他

3.WHO 病理分級(jí)

I 級(jí)II 級(jí)III 級(jí)IV不詳/不適用

4.疾病復(fù)發(fā)情況:

初發(fā)復(fù)發(fā)

5.目前身體活動(dòng)能力 (KPS 評(píng)分簡(jiǎn)版):

活動(dòng)自如，獨(dú)立生活需他人協(xié)助，半依賴完全臥床，生活完全依賴他人

三、疾病不確定感量表

下面有 25 條文字，請(qǐng)仔細(xì)閱讀每一條。選出最能夠反應(yīng)你感受的一欄。從“非常同意”、“同意”、“不清楚”“不同意”，“非常不同意”分別計(jì)5、4、3、2、1 分，請(qǐng)根據(jù)您的看法，在相應(yīng)的選項(xiàng)上選擇。感謝您的配合!

1.我不知道自己出了什么問(wèn)題

非常同意同意不清楚不同意非常不同意

2.我有很多疑問(wèn)，得不到確定答案

非常同意同意不清楚不同意非常不同意

3.我不確定自己的病情是變好還是變壞

非常同意同意不清楚不同意非常不同意

4.我不知道自己還會(huì)不舒服到什么程度

非常同意同意不清楚不同意非常不同意

5.醫(yī)護(hù)人員對(duì)我的病情解釋得不夠清楚

非常同意同意不清楚不同意非常不同意

6.我清楚每一項(xiàng)治療的目的

非常同意同意不清楚不同意非常不同意

7.我了解疼痛與我病情變化的相關(guān)性

非常同意同意不清楚不同意非常不同意

8.我的癥狀仍持續(xù)不穩(wěn)定，變化無(wú)法預(yù)測(cè)

非常同意同意不清楚不同意非常不同意

9.我了解醫(yī)護(hù)人員向我解釋的每件事

非常同意同意不清楚不同意非常不同意

10.醫(yī)生說(shuō)的話都模棱兩可

非常同意同意不清楚不同意非常不同意

11.我接受的治療非常復(fù)雜，不易了解

非常同意同意不清楚不同意非常不同意

12.我不知道我接受的治療或服用的藥物是否有效

非常同意同意不清楚不同意非常不同意

13.醫(yī)院里有許多不同工作人員，我不清楚他們各自負(fù)責(zé)什么

非常同意同意不清楚不同意非常不同意

14.由于我的病情難以預(yù)料，使我無(wú)法計(jì)劃未來(lái)

非常同意同意不清楚不同意非常不同意

15.我的病情一直在改變，時(shí)好時(shí)壞

非常同意同意不清楚不同意非常不同意

16.我不清楚在離開(kāi)醫(yī)院后，將如何處理自己所憂慮的問(wèn)題

非常同意同意不清楚不同意非常不同意

17.關(guān)于我的病情有許多不同的說(shuō)法

非常同意同意不清楚不同意非常不同意

18.我的檢查結(jié)果報(bào)告前后不一致

非常同意同意不清楚不同意非常不同意

19.我不知道下一步會(huì)發(fā)生什么事情

非常同意同意不清楚不同意非常不同意

20.我所接受的治療是不是有效還沒(méi)確定

非常同意同意不清楚不同意非常不同意

21.我很難確定要多久以后才能自己照顧自己

非常同意同意不清楚不同意非常不同意

22.因?yàn)橹委煹脑?，我能做和不能做的事情總在變?/legend>

非常同意同意不清楚不同意非常不同意

23.我目前所接受的治療成功率很高

非常同意同意不清楚不同意非常不同意

24.醫(yī)生沒(méi)有給我一個(gè)明確的診斷

非常同意同意不清楚不同意非常不同意

25.醫(yī)生和護(hù)理人員對(duì)于治療的說(shuō)明，我可以聽(tīng)得懂

非常同意同意不清楚不同意非常不同意

四、痛苦表露指數(shù)量表

下面是對(duì)您生活狀態(tài)的描述，請(qǐng)根據(jù)實(shí)際情況在相應(yīng)的選項(xiàng)上選擇

1.在我難過(guò)的時(shí)候，我通常向朋友傾訴

非常不同意比較不同意不確定比較同意非常同意

2.我不愿談?wù)撟约旱膯?wèn)題

非常不同意比較不同意不確定比較同意非常同意

3.當(dāng)我身上發(fā)生不愉快的事情時(shí)，我經(jīng)常找人談?wù)撨@些事情

非常不同意比較不同意不確定比較同意非常同意

4.我一般不和人談?wù)撃切┦刮译y過(guò)的事情

非常不同意比較不同意不確定比較同意非常同意

5.當(dāng)我感到沮喪或難過(guò)的時(shí)候，我總是獨(dú)自承擔(dān)

非常不同意比較不同意不確定比較同意非常同意

6.我會(huì)找人談?wù)撐业膯?wèn)題

非常不同意比較不同意不確定比較同意非常同意

7.當(dāng)我心情不好的時(shí)候，我會(huì)找朋友聊天

非常不同意比較不同意不確定比較同意非常同意

8.如果我難過(guò)，我最不愿意找別人傾訴

非常不同意比較不同意不確定比較同意非常同意

9.當(dāng)我遇到難處的時(shí)候，我最不愿意找別人談?wù)撨@些困難

非常不同意比較不同意不確定比較同意非常同意

10.當(dāng)我痛苦的時(shí)候，我不會(huì)告訴任何人

非常不同意比較不同意不確定比較同意非常同意

11.當(dāng)我心情不好的時(shí)候，我通常找別人聊天

非常不同意比較不同意不確定比較同意非常同意

12.我愿意把我不高興的事告訴別人

非常不同意比較不同意不確定比較同意非常同意

五、患者恐懼疾病進(jìn)展簡(jiǎn)化量表

指導(dǎo)語(yǔ)：下列問(wèn)題請(qǐng)您依照您的感受，如實(shí)勾選出最符合您的程度。如果有些不符合您現(xiàn)在的狀況，就請(qǐng)勾選“從不”這一選項(xiàng)。

1.擔(dān)心疾病會(huì)進(jìn)展

從不很少有時(shí)經(jīng)常總是

2.在醫(yī)生檢查和一些定期體檢前我感到緊張

從不很少有時(shí)經(jīng)常總是

3.擔(dān)心疾病引起的疼痛

從不很少有時(shí)經(jīng)常總是

4.我擔(dān)心因?yàn)樯《鵁o(wú)法達(dá)到自己的職業(yè)目標(biāo)

從不很少有時(shí)經(jīng)常總是

5.會(huì)有一些癥狀（如心跳加快，胃痛，緊張等）

從不很少有時(shí)經(jīng)常總是

6.擔(dān)心我的孩子會(huì)傳染這個(gè)疾病

從不很少有時(shí)經(jīng)常總是

7.擔(dān)心今后的活動(dòng)和日常生活要依靠其他人

從不很少有時(shí)經(jīng)常總是

8.擔(dān)心以后不能繼續(xù)追求自己的愛(ài)好

從不很少有時(shí)經(jīng)常總是

9.我擔(dān)心疾病過(guò)程中會(huì)有一些重大的治療

從不很少有時(shí)經(jīng)常總是

10.擔(dān)心治療和藥物會(huì)損害我的身體

從不很少有時(shí)經(jīng)常總是

11.擔(dān)心如果我發(fā)生什么，家庭會(huì)怎么樣

從不很少有時(shí)經(jīng)常總是

12.擔(dān)心可能影響今后的工作

從不很少有時(shí)經(jīng)常總是

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