血友病患者調(diào)查問卷A：疾病管理與醫(yī)療體驗(yàn)評(píng)估

1.填寫時(shí)間：每份問卷大約需要15-20分鐘，請(qǐng)耐心填寫。

2.必填項(xiàng)目：備注“必填”的問題必須填寫，如果實(shí)在不知道可以填"不清楚"。

3.保密承諾：您提供的所有信息僅用于研究，嚴(yán)格保密。

1. 您的姓名首字母縮寫
2. 填寫人
A1:基本信息
3. 您今年多少周歲？（請(qǐng)?zhí)罹唧w數(shù)字，例如35）
4. 您的性別是？
5. 您目前的婚姻狀況是？
6. 您主要居住在什么地方？（指長期生活的地方）
7. 您目前主要依靠哪種醫(yī)療保險(xiǎn)來支付治療費(fèi)用？（最多選2項(xiàng)）
8. 您的最高學(xué)歷是什么？

A2:疾病診斷與治療歷史

9. 醫(yī)生確診您是哪種血友病類型？（指缺乏的凝血因子種類）
10. 您最早是在幾歲時(shí)被確診患有血友病的？
11. 您是否做過基因檢測來確認(rèn)病因？
12. 根據(jù)醫(yī)生判斷，您的病情嚴(yán)重程度屬于？（看血液中凝血因子含量的高低）
13. 您人生中第一次出現(xiàn)出血癥狀（如關(guān)節(jié)腫痛、皮下血腫）是在多大的時(shí)候？
14. 您的家族里還有其他人患有血友病嗎？
15. 您在治療過程中是否產(chǎn)生過"抑制物"？（抑制物是身體產(chǎn)生的抗體，會(huì)抵消治療效果）
16. 最近半年內(nèi)，您有沒有做過抑制物檢測？

A3:目前的治療方案和用藥情況

17. 您目前主要采用哪種治療方式？（預(yù)防治療是定期打針，按需治療是出血后才打針）
18. 如果您在做預(yù)防治療，通常多久輸注一次凝血因子？（_次/周 ，如果每2周1次，請(qǐng)?zhí)?.5）
19. 每次預(yù)防治療時(shí)，您打多少劑量的凝血因子？（__IU/kg，醫(yī)生會(huì)告訴你每公斤體重多少個(gè)單位）
20. 您目前主要使用哪種凝血因子產(chǎn)品？（可多選）
21. 您現(xiàn)在主要用哪個(gè)品牌的凝血因子？
22. 您從第一次規(guī)律使用凝血因子到現(xiàn)在，總共有多少年了？
23. 您是否掌握了給自己打針（靜脈注射）的技能？
24. 您家里通常會(huì)備有多少支凝血因子作為存貨？（防止突然出血或斷貨）

A4:出血事件和身體并發(fā)癥

25. 最近半年內(nèi)，您總共發(fā)生了多少次出血？（包括所有部位的出血）
26. 一次都這半年里，您的關(guān)節(jié)出血了大概多少次？（關(guān)節(jié)腫脹、疼痛、活動(dòng)受限）
27. 這半年里，您的肌肉出血了大概多少次？（肌肉部位疼痛、腫脹、淤青）
28. 其他部位（如鼻子、口腔、內(nèi)臟等）出血了多少次？
29. 您有沒有"靶關(guān)節(jié)"？（反復(fù)出血同一個(gè)關(guān)節(jié)導(dǎo)致嚴(yán)重?fù)p傷）
30. 您現(xiàn)在的關(guān)節(jié)健康狀況怎么樣？（以最近拍的片子為準(zhǔn)）
31. 您是否感染過丙肝病毒？（早期血液制品可能帶來感染風(fēng)險(xiǎn)）
32. 您是否感染過艾滋病毒？
33. 當(dāng)您關(guān)節(jié)出血時(shí)，從發(fā)現(xiàn)癥狀到打上凝血因子，平均需要多長時(shí)間？
A5：急診和住院經(jīng)歷
34. 過去一年內(nèi)，您去急診科看過幾次??？
35. 您去急診主要是因?yàn)槭裁丛?？（最多選3項(xiàng)）
36. 過去一年內(nèi)，您住院住過幾次？
37. 這一年里，您總共在醫(yī)院住了多少天？
38. 您對(duì)醫(yī)院的急診服務(wù)滿意嗎？
39. 您家里是否準(zhǔn)備了專門的急診用藥包，以防半夜或節(jié)假日出血？
A6：看病的便利性和困難
40. 您平時(shí)主要在什么級(jí)別的醫(yī)院看??？
41. 從您家到平時(shí)看病的醫(yī)院，單程大概需要多少分鐘？
42. 您每次去醫(yī)院看病，平均交通費(fèi)要花多少錢？
43. 過去一年里，您有沒有遇到過醫(yī)院斷藥、買不到凝血因子的情況？
44. 如果遇到過斷藥，對(duì)您影響最嚴(yán)重的后果是什么？
45. 最長一次斷藥持續(xù)了多長時(shí)間？
46. 您使用的凝血因子，醫(yī)保大概能報(bào)銷多少比例？（也就是您實(shí)際能少掏多少錢）
47. 您的凝血因子費(fèi)用是通過什么醫(yī)保政策報(bào)銷的？
48. 您每次買藥前，是否需要醫(yī)保部門提前審批？
A7：手術(shù)和特殊治療經(jīng)歷
49. 您因血友病做過多少次手術(shù)？（包括關(guān)節(jié)手術(shù)、拔牙等所有手術(shù)）
50. 最近3年內(nèi)，您做過幾次手術(shù)？
51. 您做的是什么類型的手術(shù)？（可多選）
52. 手術(shù)前后，醫(yī)生是如何給您預(yù)防和治療出血的？
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